Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge, nel rispetto del diritto alla vita, alla riabilitazione e alle pari opportunità, intende assicurare una migliore qualità di vita ai soggetti incontinenti urofecali, stomizzati e a coloro che soffrono di malformazioni ano-rettali.
Gli incontinenti sono persone che, per problematiche di varia natura (congenita, traumatica, degenerativa), perdono il controllo volontario sulle urine, sulle feci o su entrambe.
Gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono malati di cancro che, per avere salva la vita, devono necessariamente subire l'asportazione di organi di vitale importanza, quali il retto e la vescica, e talvolta, in talune particolari situazioni, di entrambi gli organi.
Le stomie si suddividono in: colostomie, ileostomie e urostomie. I colostomizzati possono ottenere una soddisfacente continenza tramite periodici clisteri intestinali (irrigazioni, ovvero lavaggi effettuati nel bagno stando seduti sopra il water o sedendosi di fronte ad esso).
Per meglio comprendere la complessità delle loro problematiche, è sufficiente sapere che una persona ileo-stomizzata digerisce in brevissimo tempo dall'assunzione di un pasto.
A titolo di ulteriore esempio, i bambini stomizzati o affetti da atresie ano-rettali, durante le ore scolastiche, ancora oggi non ricevono alcuna assistenza socio-sanitaria; pertanto, i loro genitori, una o più volte al dì, in aperta violazione alla legge sulla privacy, sono nei fatti obbligati, loro malgrado, a recarsi a scuola per provvedere alla sostituzione dei sacchettini o per effettuare uno o più cateterismi intermittenti nell'arco della giornata scolastica.
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Il carcinoma colorettale (CCR) è la seconda neoplasia per frequenza e in Europa si contano 130.000 nuovi casi l'anno, con 90.000 morti. In Italia i nuovi casi diagnosticati e i pazienti deceduti per anno sono, rispettivamente, circa 27.000 e 15.000.
Nel 2000 in Italia è stata calcolata una prevalenza di circa 130.000 pazienti con CCR (ovvero pazienti con CCR a vita). Ma essi, pur essendo secondi per mortalità, non ricevono la dovuta attenzione da parte delle istituzioni e dei mass media, con conseguenti scarse risorse in favore della fornitura protesica (sacche, placche, cateteri, sonde, sacche di scarico eccetera), riabilitazione, lavoro e barriere architettoniche (bagni attrezzati ad hoc).
Sarebbero invece sufficienti semplici esami per evitare simili mutilazioni e una inutile dispersione di risorse economiche e sociali.
Gli interventi di stomia definitiva sono particolarmente invalidanti poiché comportano l'asportazione di tratti di tubo digerente o delle vie urinarie e, di conseguenza, postumi invalidanti, quali l'incontinenza fecale o urinaria, la limitazione della libertà personale, dermatiti, disturbi sessuali, rallentamento dei riflessi psicomotori; tutti fattori che sono all'origine delle quotidiane difficoltà di impatto clinico, psicologico e sociale (isolamento, vergogna nell'accettare le nuove condizioni di vita e spesso perdita del posto di lavoro).
Gli uni e gli altri soggetti non sempre vedono tutelato pienamente il diritto alla fornitura gratuita dei presìdi per la continenza e agli interventi di medicina preventiva, curativa e riabilitativa, vitali per assicurare una esistenza il più possibile normale.
Per tali principali motivazioni si comprende bene la necessità di approvare una
legge che consenta di armonizzare un identico diritto in ogni parte del territorio e di intervenire economicamente al fine di assicurare il minimo garantito per migliorare la qualità della vita e la dignità dei soggetti affetti da tali patologie.
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